함께 더 나은 내일을 만들어 가요!

-발달장애인복지연구회 활동을 마무리하며...-

이 은 우(발달장애인복지연구회 공동회장/평택시민재단 이사장)

지난 6월 29일 열린 발달장애인복지연구회 정책발표회를 끝으로 사실상 연구회 활동이 마무리되었습니다. 평택시의회 복지환경위원회와의 간담회 등이 남아 있긴 하지만 1년여 동안 연구회를 이끌어 오면서 가졌던 심적 부담, 책임감에서는 자유로워지니 홀가분한 마음이 듭니다. 한편으로는 함께 마음 나눠오면서 배움과 공감의 과정을 만들어 준 연구위원분들에게 감사함과 소중함을 갖는 시간이기도 합니다.

발달장애인복지연구회가 만들어 진 계기는 작년 이맘때 발달장애인과 그 가족이 극단적 선택을 하는 등 ‘돌봄’ 부담에 따른 비극적 사건이 잇따르면서 평택시의 돌봄 책임을 강화하고, 이를 뒷받침할 지역사회의 협력과 대책이 필요해졌기 때문입니다. 왜 발달장애 가족들이 극단적 선택을 했는지 아는 것도 중요하지만, 그런 선택을 하지 않고 이 사회에서 살아갈 수 있는 방법에 대해 함께 대책을 만들어가는 것이 중요하기 때문이었습니다.

그래서 저와 강태숙 장애인부모회장, 모봉연 동방학교 학부모회장, 고윤옥 장애인농구협회장이 작년 6월경부터 몇 차례 만나 이야기를 나누며 다양한 시민들이 참여하는 연구회를 만들어 보자고 도원결의(?)를 하게 되었고, 그런 과정을 통해 발달장애인 지원과 제도 개선을 위한 지역사회 협력과 대책이 필요하다는데 공감을 한 26명의 각계각층 시민들이 참여를 해서 연구모임을 만들고 함께 살아가는 복지 평택을 소망하는 활동을 시작하게 되었습니다. 연구회 발족 이후 연구위원들은 1년여 동안 토론, 강좌, 견학, 장애인식 개선 사업 등 다양한 활동을 진행해 왔으며, 발달장애인 현실을 점검하고 발전적인 대안을 제시함으로써 발달장애인 복지정책 변화를 이끌어내는 데 기여하기 위하여 열띤 토론과 사례 공부 등을 통해 현장의 눈물과 희망을 담은 발달장애인복지정책을 6월 29일 발표하고 제안하게 된 것입니다.

당사자인 발달장애인 부모들과 시민들이 연구해 발표한 발달장애인복지연구회 10대 정책과제는 ▲공립 특수학교 설립 ▲학령기 장애학생 지원 방안 ▲평택형 발달장애인 지원주택 지원 ▲중·장년 발달장애인 지원 방안 ▲평택시 장애인복지과 신설 ▲발달장애인 일자리 창출 방안 ▲발달장애인 이용시설 지원정책 ▲발달장애인 이동권 보장 방안 ▲장애 인식개선을 위한 제도적 지원 방안 ▲발달장애인 관련 조례 제·개정 방안 등입니다.(자료집은 아래 첨부파일 참조)

발달장애인 부모들의 경우 처음 장애자녀를 갖기 시작해서 유아기, 학령기, 성인기를 거쳐 노후에 이르기까지의 여러 문제들, 또 부모 사후에 어떻게 될 것인가를 생각하면 단 하루도 편할 날이 없습니다. 사회의 편견과 차별을 생각하면 아이를 발달장애인으로 등록하는 게 두려운, 집 근처 어린이집이나 유치원에 보내는 일조차 무척 어렵다는 사실을 알게 되는 때가 아이가 6살이 될 무렵이라고 합니다. 엄마 자신의 몸은 늙어 가는데 성인이 된 아이를 사회 어디에서도 반기지 않을 때, 엄마는 죽음을 생각하기도 합니다.

다른 영역의 장애인과 달리 발달장애인들은 본인의 복지와 인권, 그리고 생존에 관해 스스로 목소리를 내기에는 여러 어려움이 많습니다. 우선 부모들이 목소리를 내야 하는데 현실적 어려움이 큽니다. 지금은 많이 나아지기는 했지만 아직은 부족하고 차별로 고통 받고 있는 현실은 이어지고 있습니다. 특히, 발달장애인(지적·자폐성장애)의 경우는 가족들이 짊어져야 할 삶의 무게가 너무나 큽니다. 장애인복지는 결국 인간의 존엄성을 함께 지키고 나누는 일임을 깨닫는 것에서 시작합니다. 지역사회나 평택시의 책임이 필요한 까닭입니다.

그런 점에서 당사자인 발달장애인부모, 시민사회, 전문가, 도·시의원들이 참여해 연구회를 만들고 함께 현장의 목소리를 담은 발달장애인 복지정책을 제안하게 된 것은 소중한 의미가 있습니다. 시민들의 참여와 힘으로 연구회를 만들고 공동체복지를 실현하려던 절실한 이유 중의 하나는 장애아이를 돌보기 위해 마을 전체가 나서는 사례를 만들어 모두가 행복한 장애인복지, 자치와 협동·돌봄과 우애의 철학을 구현하는 지역사회, 위기에 빠진 시민을 구해주리라는 믿음을 갖게 하는 평택시 행정을 소망하고 실현하고 싶었기 때문입니다.

새로운 평택의 시작은 지역 내에서 삶의 문제에 대해 문제의식을 가지고 개선하려는 생각을 가진 사람들에서부터 출발해야 하고, 새로운 흐름과 문화를 통해 내부가 골고루 순환되어야 그 순환의 힘이 지역사회도 순환시킬 수 있을 것입니다. 시민 스스로의 참여와 자기 변화에 기초해서 활동했던 공익적 시민활동의 결과물인 발달장애인복지정책 제안서가 선한 순환의 힘으로 작동된다면 의미가 클 것입니다. 덜 아픈 사람이 더 아픈 사람을 안아주는 것이 아름다운 지역공동체 모습입니다. 평택사람은 공동체의 아픔을 외면한 적이 없다고 생각합니다.

지그문트 바우만은 “좋은 사회란 자신이 속한 사회가 결코 현재로는 충분하지 않다고 생각하는 사람들이 많은 곳이다.”고 얘기합니다. ‘시민중심 새로운 평택’의 모습은 그리 거창하지 않을 것입니다. 타자의 아픔에 선을 긋지 않는 것. 그 공감의 연대가 지역사회를 아름답게 물들이는 모습일 것입니다. 사람의 가치가 사방으로 통하고 팔방으로 삶의 변화가 퍼져가는 사통팔달 도시 평택을 염원합니다. 삶의 문제를 해결하기 위한 지역공동체의 공공선 실천이 발달장애인복지연구회 뿐만 아니라 다양한 방법으로 강화되길 희망합니다.

발달장애인 문제는 결코 남의 문제가 아니라 우리의 문제, 우리의 삶의 문제로 바라보고 함께 해야 합니다. 발달장애인, 가족들에게 필요한 것은 동정과 연민이 아니라 아픈 삶을 가슴으로 보듬어주고 너와 내가 다르지 않다는 따뜻한 연대의 마음일 것입니다. “장애인 1명이 행복하면 8명이 행복해지듯 26,000명 평택시 장애인들이 행복해지면 8배인 20만 이상의 평택시민이 행복해집니다.”(한국복지대 원종례 명예교수)

장애인 개개인은 독립된 인간입니다. 평택시가 발달장애인의 생존 문제에 대하여 당사자나 부모에게 책임을 전가해서는 안됩니다. 생애주기에 맞는 세심한 지원과 대책마련이 매우 중요합니다. 장애인부모들이 내는 세금이 장애인 자녀들의 더 나은 내일과 생존을 위해 쓰여 지도록 각별한 관심과 대책을 세워나가야 합니다. 연구회 활동은 종료되지만 계속되는 발달장애인 가족 참사와 어려움은 왜 일어나고 있는지, 어떤 지원이 부족했는지 등 구체적인 문제 원인이나 앞으로의 대책을 평택시, 평택시의회, 지역사회가 함께 세워 나가고 실행해 나가면 좋겠습니다.

발달장애인복지연구회 연구위원들의 정성과 마음, 땀과 노력으로 만든 정책제안서를 통해 발달장애인, 가족들의 이야기와 어려움이 잘 전달되어 거기에 맞춰 예산이나 정책, 제도개선이 이뤄지길 희망합니다. 우리들의 희망을 담은 결과물이 평택시, 평택시의회, 경기도에 잘 전달되고, 더 나은 내일을 열어가는 마중물이 되길 원합니다.

1년여 동안의 발달장애인복지연구회 활동에 자신의 재능과 시간을 내어놓고 함께 해주신 연구위원 한 분 한 분의 노고와 열정, 감사합니다. 7월 18일 최종모임을 갖고 연구회 활동은 종료되지만 응원과 참여를 통해 힘을 보태 주셨던 발달장애인 가족, 시민들의 마음 덕분에 여기까지 올 수 있었습니다. 고맙습니다. 처음은 미약하나 끝은 창대할 거예요~^^

슬픔도 안으면 따뜻합니다. 마음도 안으면 따뜻합니다. 가슴이 없으면 우주가 아닙니다. 우주가 되는 평택이 되어야 합니다. 가슴이 있는 평택이 되어야 합니다. 더 나은 내일, 더 나은 평택을 소망합니다. 2023.7.6.